Guide maladie chronique - Mis en ligne le 20 sept. 2013 Cette note de cadrage présente le projet de la HAS visant à proposer des outils facilitant le parcours des personnes ayant une maladie chronique en phase palliative. Ce projet s'inscrit dans une approche transversale qui consiste à développer des outils communs à toutes les maladies chroniques pour compléter la démarche parcours de soins par maladie. Ces outils seront destinés aux professionnels de premier recours: médecins généralistes, infirmières, kinésithérapeutes, pharmaciens, etc. Ils seront également destinés aux professionnels amenés à prendre en charge ces patients dans le contexte de l'urgence (SAMU, SOS médecins, etc. ) ou dans le cadre de structures médico-sociales (EHPAD, SSIAD). La place des aidants sera également étudiée. Les outils auront pour objectif de répondre aux questions et aux besoins de ces professionnels dans la prise en charge de leurs patients ayant une ou plusieurs maladies chroniques et nécessitant des soins palliatifs ou en fin de vie.
(2016b) pensent que les soins palliatifs devraient être débutés plus rapidement. Cette position est confirmée par une autre étude (N=23) qui considère qu'une initiation rapide engendre une meilleure qualité de vie et une sensibilisation à l'approche palliative (Ziehm et al., 2016a). Par ailleurs, des participants (N=302) ont relevé que la prise en charge palliative devrait débuter au moment du diagnostic d'une maladie chronique, et continuer jusqu'au stade terminal de celle-ci. L'équipe de soins palliatifs devrait ainsi être impliquée rapidement, même si cela reste rare en réalité (Monterosso et al., 2016). A contrario, les participants (N=23) de Ziehm et al. (2016a) pensent que les soins palliatifs doivent être présents à un stade avancé de la maladie, lorsque toutes les opportunités thérapeutiques sont épuisées ou quand la maladie atteint une classification New-York Heart Association (NYHA) III-IV. Cette idée est validée par 88% des participants (N=175) qui pensent que l'initiation des soins palliatifs devraient être débutée quand le patient se trouve en stade quatre, en cas de décompensations fréquentes ou lors d'une péjoration de la situation globale (Ziehm et al., 2016b).
Ce document sera inséré prochainement dans les cahiers de coordination du SISD Liégeois, le GLS (groupe Liégeois de la Santé) et ainsi disponible aux prestataires du domicile. Il peut également être téléchargé et utilisé dans les MR-MRS qui le souhaiteraient. Compléter le document n'est évidemment pas une fin en soi. L'outil ne détermine pas les artisans que nous sommes, utilisé avec pertinence, il peut juste nous y aider! Consulter le PSI!
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